<aside> 🩸
Что такое костный мозг и зачем его пересаживать
Спойлер: он никак не связан со спинным мозгом. Это мягкая губчатая ткань внутри костей. Костный мозг называют творцом крови — в нём происходит кроветворный процесс.
Костный мозг содержит стволовые клетки, из оторых созревают все виды крови: эритроциты, лейкоциты и тромбоциты.
Ютуб-шортс: максимально просто о костном мозге
Если производство кровяных клеток «выходит из-под контроля», здоровые клетки заменяются опухолевыми. Эти изменённые клетки не выполняют свои функции, но продолжают делиться, перемещаться к разным органам и поражать их. У человека развиваются болезни крови — например, лейкемия и лимфома.
Чтобы выжить, многим пациентам нужна трансплантация костного мозга от донора. Если донорская кровь приживётся, начнётся новый, здоровый кроветворный процесс, а пациент полностью выздоровеет.
Столько в среднем живут пациенты с лейкемией без терапии. Она входит в список самых агрессивных онкозаболеваний
Перелить кровь любого человека не получится: нужно, чтобы у пациента и донора совпал HLA-генотип. Даже родственники не всегда подходят по генотипу, поэтому нужны другие доноры с кровью, подходящей именно этому пациенту. Им может оказаться любой человек: из любой страны, с любой внешностью. Зачем нужен реестр доноров
Многие думают, что у донора выкачивают костный мозг огромной страшной иглой. На деле же это просто переливание крови. Со стороны донора это выглядит именно так — пару часов берут кровь из вены. Как сдают кровь
Олег Тиньков встретился со своей доноршей
Фильм о борьбе Олега Тинькова с лейкемией
Хелп Госуслуг о костном мозге и донорстве
У стольких людей диагностируют заболевания крови во всём мире
</aside>
Записаться на приём проще всего через Госуслуги. Ещё можно записаться по телефону в ректрутинговый центр, но в этом мало смысла. После записи вас и так направят в один из них.
Полная инструкция уже есть на Госуслугах. Я дополнила её скринами и собственным опытом:
Перейдите к заявлению. Залогиньтесь на Госуслугах и перейдите в раздел «Подача заявления в Федеральный регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток».
Перейти в раздел с главной можно так: «Здоровье» → «Донорство»
Сверьте данные в форме. Так как Госуслуги подтягивают персональные данные из профиля, вручную ничего заполнять не надо. Перемещение по всем экранам формы заняло у меня две минуты.
Сначала вам предложат выбрать тип заявления: на вступление в реестр или исключение. Далее сверьте данные: имя и данные паспорта, телефон с имейлом, адреса регистрации и проживания.
Обязательно проверьте телефон и имейл. Если ваша кровь кому-то подойдёт, должна быть возможность с вами связаться. Ещё по ним могут связаться, чтобы пригласить на типирование.
Большинство из полей — просто сверка данных
Выберите, где удобнее пройти типирование. HLA-типирование — это исследование крови: оно поможет определить схожесть вашего генотипа с пациентами. По сути, это обычная сдача крови из вены, как для стандартных анализов — например, на гормоны или витамины.
Сдать кровь можно в больницах, НИИ, центрах реабилитации.
В Брянске типирование делают только в станции переливания крови
Отправьте заявление и дождитесь ответа. Проставьте галочки о согласии на обработку данных и нажмите «Отправить». Дальше обо всех статусах заявления вам придут уведомления в личный кабинет Госуслуг.
Завявление должны проверить в течение дня. После этого — ещё до 10 дней, прежде чем вас пригласят на типирование. Моё заявление проверили за три минуты.
В инструкциях на экране написано, что вам позвонят и согласуют дату и время приёма. Мне никто так и не позвонил, так что я сделала это сама — в письме от Госуслуг были данные станции переливания крови. Сотрудница была невежлива и просто назвала время, в которое открывается центр.
Даже в инструкции пишут, что с вами могут и не связаться
<aside> 🩸
Зачем нужен реестр
Сейчас вероятность подбора донора с нужным генотипом 1:10 000, иногда — ещё меньше. Чтобы каждый пациент нашёл своего донора, нужно не меньше 500 000 человек в реестре.
Федеральный регистр неродственных доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток появился в России только в 2022 году. За это время количество трансплантаций костного мозга выросло на 45%.
Не смотря на то, что донорами становится только 1%, важно, чтобы реестр постоянно увеличивался. В чём плюсы:
В российском реестре состоит 0,18% всего населения
</aside>
Сдайте кровь на типирование. Подготовка минимальная — с момента последнего приёма пищи должно пройти не меньше 6 часов**.**
Приходите в назначенное время с паспортом и СНИЛСом. В центре вас попросят заполнить анкету: персональные данные, информация о заболеваниях. Дальше — быстрый приём врача: у меня он ничего не спрашивал, только забрал анкету и направил в процедурный кабинет.
В кабинете у вас возьмут одну пробирку крови, как при обычном анализе. На этом всё.
В центре мне не выдали никаких инструкций, а Госуслуги не прислали уведомление. Если вы хотите точно убедиться, что всё в порядке — уточните у врача перед сдачей крови. Ещё можно позвонить или написать в Федеральный реестр:
<aside> 🩸
Вы не становитесь донором, а только вступаете в реестр
Когда ваше заявление рассмотрят, пригласят на сдачу крови и соберут её в пробирку, ваши данные окажутся в официальном реестре. Это не означает, что после этого вы обязательно станете донором.
Вероятность, что генотип одного из пациентов полностью совпадёт с вашим — 5%. Чем больше людей пройдёт типирование, тем больше шансов на это совпадение.
Что будет, если вас пригласят стать донором
</aside>